Salve,
serve il farmaco descritto nell’articolo di questa pagina. Si acquista con ricetta medica in alcune farmacie italiane, es. quelle di Farmagalenica.it che trova su http://www.cercagalenico.it

buongiorno! Mi chiamo Caroline, sono brasiliana e mio figlio e mio marito hanno la cittadinanza italiana. Mio figlio ha la sclerosi tuberosa e sto cercando un trattamento dermatologico per gli angiofibromi del suo viso.
perdono per la forma scritta. Sto usando il traduttore di Internet.

Buongiorno,
non ho indicazioni d’uso su questa patologia, ma proprio perchè si tratta di sperimentazione, non si hanno informazioni.
Posso dirle che per le indicazioni per cui è prescritto dà ottimi risultati e attualmente sto svolgendo una sperimentazione presso università di Pavia per la corretta realizzazione dell’unguento e crema.

Infatti avevo scaricato non ricordo se dal suo portale un fax simile per come sarebbe dovuta essere compilata la ricetta e quella fatta dalla dermatologa era corretta a mio avviso ma la confezione vendutami dalla farmacia galenica non corrisponde a quanto mi ha indicato lei. Domani cerco di farle avere via mail sia la ricetta dove si vede posologia e richiesta alla farmacia e il tubetto di crema.Non oscurero’nulla.La ringrazio molto per la sua disponibilità Dottore.

Se vuole può scrivermi.
NON ci deve essere ne il nome, ne il cognome del paziente per la rapamicina, dato che è prescritta con off-label. Può oscurare i dati che ritiene sensibili.
L’etichetta deve essere fatta a norma di legge, con tutte le indicazioni previste, quali la composizione completa… e altro.

Le farei una foto della confezione se potessi…c’è solo scritto il nome della farmacia il nome della dottoressa e la percentuale di rapamicina e oltretutto il cognome di mia figlia che so non essere obbligattorio,anzi!

Parlo dell’esperienza nella mia preparazione, inteso come prescrizioni che vedo.
Premesso che la % è relativa e dipende dalla quantità di unguento applicato (es. 1 cm di unguento 1% sono la stessa cosa di 2 cm allo 0,5%), solitamente vedo usare percentuali minori e poi a salire (es. 0,2, 0,3, 0,5%).

La differenza è che l’unguento (che sarebbe raccomandabile) è più untuoso, ma maggiormente efficace, mentre la crema è più gradevole, asciuga prima, ma potrebbe essere assorbita più in profondità = effetto sistemico. Inoltre potrebbe essere più instabile, sto conducendo dei test di stabilità con l’università per verificare.

La farmacia che lo prepara, che eccipiente usa? Vaselina, Eucerina, altro? Dovrebbe essere scritto in etichetta.

Grazie per il riscontro Dottore!abbiamo sempre usato l’1% di rapamicina, per il primo mese 2 volte al dì mentre ora 1 sola volta. È in un dispenser ed esce una sorta di crema biancastra…ma la differenza tra unguento e crema Dottore quale sarebbe?

Salve,
no, non mi risulta questo effetto (nessuno me lo ha mai segnalato). Ha sempre usato 1% o ha usato anche dosi inferiori (es. 0,5%). Anche perchè se in unguento (non crema) difficilmente viene assorbito a livello sistemico.